Alors que la vie de Mohamed Amine Bkakra, âgé de 6 mois, est en danger, la CNAM tarde à engager les procédures de prise en charge de son opération en France dont le coût est estimé à 1 millions de dinars. Sa tante Wejden mène le combat... VIDEO. 

Par Yüsra N. M'hiri

Le petit Amine souffre du syndrome d'Omenn, une maladie orpheline et mortelle, associée à un déficit immunitaire combiné sévère. Son dossier de prise en charge a été remis depuis le 24 décembre à la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM), qui prend son temps et tarde à réagir. La famille du bébé s'inquiète, car le temps qui passe met en danger la vie du nourrisson. S'il n'est pris en charge et soigné à temps, il risque de mourir.

«Je ne laisserai pas Amine mourir»

Amine doit subir une greffe de sang de cordon ombilical, opération qui ne se fait pas en Tunisie, mais en France.

Wejden, tante d'Amine, se confie à Kapitalis. Les soins d'Amine sont le combat de sa vie. «Je ne laisserai pas Amine mourir. Le 24 janvier 2011, ma nièce est morte de la même maladie. Ma sœur Imen, son mari et toute la famille ne pourront pas supporter un autre décès», dit-elle. Puis ajoute entre deux sanglots: «C'est injuste. Le dossier est prêt et l'opération d'Amine doit être pratiquée le plus rapidement possible, sinon son pronostic vital serait sérieusement engagé; et cela, les médecins de la CNAM le savent bien».

Amine est également victime d'infections bactériennes et fongiques, qui sont elles aussi mortelles.

Wejden a manifesté devant à l'Assemblée nationale constituante (ANC) pour essayer de sensibiliser les députés et de faire bouger le dossier de son neveu, puis devant le ministère de la Santé... Mais en vain, le dossier est encore bloqué.

«Tant que Nabiha Bessrour Doghri, Pdg de la CNAM, continue à faire trainer les choses, nous n'avancerons pas. La dame fait obstruction parce qu'elle ne veut pas débourser de l'argent pour un bébé. Elle essaie de gagner du temps. Ainsi, le bébé mourra et elle sera débarrassée de ce dossier qui coûtera cher à l'Etat», s'insurge Wejden, avec la rage du désespoir.

Le devis de l'opération fourni par l'Institut d'oncologie et d'hématologie pédiatrique de Lyon, dirigé par le Pr Yves Bernard, s'élève à 572.000 euros. C'est une somme conséquente, admet Wejden, mais elle estime que les soins de santé sont le droit de tout citoyen qui cotise à la CNAM. «Je paie ma cotisation à la CNAM depuis 20 ans. Mon père en a fait autant toute sa vie. Les parents d'Amine paient également. Toute la famille contribue à la caisse, alors pourquoi, lorsque nous avons besoin d'elle, reste-t-elle muette et absente?», s'insurge encore Wejden.

Wejden continue de se battre et ne compte pas lâcher si près du but, mais elle avoue qu'il lui arrive, parfois, écrasée par le désespoir, de penser au droit à l'euthanasie. «Pour au moins éviter la souffrance à mon bébé», déclare-t-elle, avant d'ajouter: «La mort du bébé étant inévitable sans la greffe et le droit de la vie étant une simple option pour les autorités tunisiennes, il m'arrive, des fois, de perdre complètement espoir».

Comme un malheur n'arrive jamais seul, Amine est également victime d'infections bactériennes et fongiques, qui sont elles aussi mortelles. «Son cas s'aggrave et je ne sais plus quoi faire», se plaint Wejden.

Vers une mobilisation citoyenne

La CNAM, qui continue de bloquer le dossier du bébé, vient de demander 2 examens médicaux supplémentaires: une étude génétique poussée, qui ne se fait pas en Tunisie et dont les résultats demandent un délai de 3 mois, et un scanner pulmonaire par une scintigraphie osseuse, très dangereuse pour les bébés, surtout ceux atteint de déficit immunitaire comme Amine.

Sit-in devant le ministère de la Santé.

La tante du bébé, qui se bat avec tous les moyens, table sur un abattage médiatique national, ainsi que sur une mobilisation citoyenne à travers les réseaux sociaux. Une pétition revendiquant les droits de Mohamed Amine circule déjà sur le web. 

«J'ai eu des menaces. On m'a demandé de me taire, car ceux qui profitent du système n'apprécient pas le bruit que je fais à propos de cette affaire. Mais je continuerai mon combat, celui d'Amine et de tous ceux qu'on a rendu muets par le manque d'information ou de moyens, mais qui ont droit à la vie, eux aussi», conclue Wejden.

Chaque jour qui passe réduit les chances de survie de Mohamed Amine, qui souffre de douleurs atroces, contraint à vivre dans une chambre isolée, stérilisée, à Sfax. Sa famille ne l'a encore ni embrassé, ni câliné, ni caressé, car son déficit immunitaire lui interdit tout contact direct avec les autres.

Wejden lance un ultime appel au secours, pour que son neveu puisse avoir une chance de vivre.