La Tunisie compte le pourcentage le plus élevé au monde d'«enfants de la lune», qui ne bénéficient pas de l'assistance médicale requise. Des actions tentent de remédier à cette lacune.
Par Hamdi Hmaidi
Il existe 1000 «enfants de la lune» en Tunisie. Par rapport à une population de 11 millions, cette proportion constitue sans doute le pourcentage le plus élevé à l'échelle mondiale. A titre de comparaison, la France compte 65 cas sur 65 millions d'habitants, les Etats-Unis en comptent 300 pour une population de 320 millions d'âmes.
Les enfants de la lune souffrent d'une maladie génétique incurable appelée scientifiquement Xeroderma Pigmentosum. Ils sont exposés dès leur jeune âge à des risques multiples dont en particulier le cancer de la peau et la cécité à cause de l'effet dévastateur des rayons ultra-violets sur leur organisme.
Les malades atteints de Xeroderma Pigmentosum doivent impérativement se protéger des rayons ultra-violents.
Leur unique refuge, c'est la protection contre toute source de lumière émettrice de ces rayons UV. Mais cela demande des moyens, beaucoup de moyens à la fois matériels et financiers que les malades n'ont pas. Cela nécessite aussi une assistance scientifique et technique qui n'est pas toujours assurée.
Certes, il existe en Tunisie une association d'aide aux personnes atteintes de cette maladie, mais pour que son action soit réellement efficace la mutualisation des moyens de plusieurs intervenants est impérative.
Des lunettes spéciales de filtration totale des rayons UV.
C'est dans ce sens que s'inscrit l'action initiée par la Lions Club Tunis Doyen, depuis 2007. Elle consiste à trouver les financements permettant d'acheter des lunettes spéciales de filtration totale des rayons UV, des masques, des tissus et des crèmes appropriées, de confectionner des vêtements de protection (combinaisons, cagoules, coiffes, voiles, gants), d'apposer sur les vitres des fenêtres des habitations et des salles de classe (dans les écoles et les universités) un film destiné au même usage.
La protection de la peau et des yeux est indispensable pour empêcher l'aggravation de la maladie.
A cela s'ajoute une nouvelle initiative financée à hauteur de 50% par la Lions Club International Foundation (LCIF), de 12,5% par le Lions Club de Tunis, de 12,5% par le Lions Club de Sidi Bou Said et de 25% par le Lions Club de Schio (Italie) et le District France 103 Est. Le coût de l'opération s'élève à 34.200DT.
Les ravages de la maladie peuvent être impressionnants.
Au cours d'une cérémonie organisée par l'association d'aide aux enfants atteints de Xeroderma Pigmentosum, et qui aura lieu le 28 mars 2015, au siège du laboratoire SVR, seront distribuées à 30 familles des lampes LED non émettrices de rayons UV en vue du remplacement des lampes classiques dans les logements où habitent les malades en question.
Traiter toutes les sources de lumière naturelle pour protéger les malades des rayons ultra-violets.
Une initiative à saluer. Mais d'autres sont nécessaires pour soulager un tant soit peu ces enfants de la lune dont la vie est beaucoup moins romantique que l'expression choisie pour les désigner.
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