La maladie d’Alzheimer touche 7% de la population tunisienne âgée de 65 ans et plus. Ce taux pourrait s’élever à 24% en 2034. Une bonne raison pour en parler.
Par Samantha Ben-Rehouma

Tunisie Alzheimer a organisé une journée portes ouvertes à la Cité des Sciences de Tunis, vendredi, dans le cadre de la Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer. Une réunion pour la formation des aidants familiaux était proposée, afin que les familles ne se sentent pas isolées, puissent parler de leurs problèmes, les partager avec ceux qui vivent la même situation, trouver un appui moral et psychologique, participer à des réflexions pour rechercher des solutions communes…

Des tables rondes pour contrecarrer les problèmes

Grâce à cette journée portes ouvertes, les familles des malades ont eu le plaisir,  tout en dégustant les petits-fours et rafraichissements offerts par les bénévoles, de s’entretenir avec le corps médical (gériatres et neurologues), le corps paramédical (ergothérapeutes, kinésithérapeutes, nutritionnistes, psychologues, neuropsychologues, orthophonistes) et des prestataires de services (Tena, Adom assistance…) et des représentants de la Caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam), car rappelons qu’à ce jour, la maladie d’Alzheimer n’est toujours pas prise en charge intégralement, ce qui est un non sens absolu lorsqu’on connaît le prix de certains médicaments !

D’autre part, l’art-thérapie n’a pas été oublié. Une musicothérapeute était là pour souligner l’importance et l’efficacité de la musicothérapie dans l’amélioration de l’état cognitif des malades mais aussi sur la nécessité d’encourager le recours aux thérapies non médicamenteuses permettant ainsi de resocialiser le malade et soulager sa famille.

Au fil de la visite des stands, le public a pu également découvrir le «géo trekking» une sorte de Gps permettant de localiser le parent Alzheimer en cas d’errance ou de disparition.

Un défi majeur pour notre société

Nous sommes tous concernés par la maladie d’Alzheimer (plus de 26 millions dans le monde avec un nouveau cas toutes les 7 secondes) qui touche 7% (âgés de 65 ans et plus) de la population en Tunisie (24% prévus pour 2034 !). Ce nombre est en constante progression sachant que le risque d’atteinte double tous les 5 ans pour atteindre un taux de 20% chez les 80 ans et plus. Mais derrière ces chiffres, il y a surtout des vies bouleversées, des familles désemparées car impuissantes souvent devant la perte d’autonomie, les défaillances intellectuelles de l’être cher.

Beaucoup de familles se sentent seules, pas suffisamment soutenues dans ce combat de tous les jours car n’oublions pas que si la maladie d’Alzheimer est terrible pour le malade, elle ne laisse aucun répit non plus à ses proches. Sautes d’humeur, bouleversement des habitudes de vie, comportements agressifs… Autant de paramètres difficiles à maîtriser pour la personne qui assiste le malade.

«Aimons-les même s’ils nous ont oubliés»

En parler pour briser la solitude

Si le message d’optimisme symbolisé par un lâché de ballon à la fin de cette journée enchanta le public et colora le ciel d’une lueur d’espoir, le leitmotiv «Aimons-les même s’ils nous ont oubliés» demeura le point d’orgue de cette manifestation. Nonobstant le travail formidable de l’association Alzheimer Tunisie et de sa présidente Leila Alouane – dont les objectifs sont ambitieux et dépassent parfois ses moyens humains et financiers – qui se démène tant bien que mal à trouver des solutions en voulant améliorer la prise en charge à domicile, en voulant créer une carte d’information malade d’Alzheimer, des centres d’accueil de jour et un fond de solidarité pour familles nécessiteuses, force est de constater que ces ambitions ne prendront forme qu’avec l’appui, certes, de tout un chacun mais surtout des politiques, eux seuls sont en droit de corriger les lois et institutions ô combien archaïques ! Et pourquoi ne pas instaurer, comme le suggère Leila Alouane, à l’instar du code de protection de l’enfant, un code de protection des personnes âgées en général et du malade Alzheimer en particulier ? L’appel est lancé.