L’absence de l’Association Maram Solidarité lors de l’inauguration, jeudi dernier, de l’école pour enfants cancéreux à l’hôpital Salah Azaiez, à Tunis, est pour le moins étonnante.

Jeudi 15 septembre, les ministres de l’Education et de la Santé, Neji Jalloul et Samira Merai, ont inauguré l’école destinée aux enfants malades à l’hôpital Salah Azaiez, à Tunis. Les responsables de l’établissement hospitalier se sont félicités de ce projet. Cependant, il s’agit d’une initiative de l’Association Maram Solidarité de lutte contre le cancer, qui a contribué à la réalisation de cette école avec la mise en place d’une salle de jeux et d’éducation.

Manel Gharbi, vice-présidente de l’association (et maman de la regretté Maram, la petite fille de 3 ans qui a combattu un type rare de cancer avant de s’éteindre, le 8 octobre 2014), a été surprise de savoir que l’association été écartée de l’inauguration de ce projet qu’elle a initié il y a un an.

«L’association a aussi embauché une enseignante l’an dernier, qui allait, chaque semaine, pendant des mois, pour diriger des activités avec les enfants et les adolescents. Une photographe tunisienne y allait aussi pour partager avec les enfants des activités de photographie», a affirmé Manel Gharbi, qui ne s’explique pas que les responsables de l’hôpital aient «omis de la convier».

Est-ce une simple omission ? L’on est tenté de croire que non, puisque, a-t-on appris, lorsque Neji Jalloul a interrogé les responsables de l’hôpital sur l’absence de l’association, on lui a répondu: «Ils ne sont pas venus», or la vice-présidente de Maram Solidarité a assuré à Kapitalis qu’aucune invitation ne lui a été envoyée.

L’hôpital Salah Azaiez a-t-il agi ainsi suite au «confit» de cet été, lorsque l’association a dénoncé le manque d’entretien du service d’oncologie pédiatrique, dont son association avait financé les travaux de rénovation? On est tenté de le penser? mais ce serait si mesquin que tout commentaire serait superflu.

Y. N.

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L’unité d’oncologie pédiatrique de l’hôpital Salah Azaïez, à Tunis, rénovée en septembre dernier par l’association Maram Solidarité, a pris un coup de vieux.

Ce cri d’alarme a été lancé par Manel Gharbi, vice-présidente de l’association qui a contribué à la rénovation de ce service, réouvert en septembre 2015 en présence du ministre de la Santé.

Après les travaux financés et effectués par des bénévoles, aucun entretien n’a été effectué. Pis encore, Manel Gharbi a découvert des murs sales, des systèmes de climatisation et de sécurité en panne, des tiroirs et des poignées de portes cassés, des rideaux déchirés… Tout cela après seulement 10 mois !

Les lits des enfants malades utilisés comme table à manger par les adultes…

«Même pas un an après la rénovation, ma peine fut grande de découvrir que même les machines à laver sont en panne avec des boutons arrachés, une salle d’eau devenue un lieu de stockage, des plats sur les canapés, des draps brodés à la main volés», a déploré Mme Gharbi. Et d’ajouter: «Voilà où en est ce service que j’ai fait rénover avec beaucoup d’amour et de passion. Où sont les responsables et le chef de service? Où sont les résidents, le corps paramédical et les internes ?».

La présidente de l’association Maram Solidarité, qui se dit très déçue et très en colère, dénonce ce laisser-aller dont les enfants malades payent les conséquences avec la dégradation de leurs conditions d’hospitalisation.

Claquettes pour adultes rangées sur un pouf pour enfants, poignée de porte cassée…

L’Association Maram a été fondée en 2014 par Boubaker Aguel et Manel Gharbi, les parents de Maram, une fille de 3 ans qui a combattu un type rare de cancer avant de s’éteindre, le 8 octobre 2014.

Après la disparition de leur enfant, Manel et Boubaker poursuivent leur action en faveur des enfants malades et font de l’association portant le nom de leur fille le combat de leur vie… On comprend dès lors la colère et la douleur qu’ils ressentent en découvrant ce qu’ont fait certains du fruit de leurs efforts et de leurs sacrifices.

Y. N.

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Le ministre de la santé, Saïd Aïdi, vient de procéder à l’inauguration de l’unité d’oncologie pédiatrique, après sa récente rénovation, à l’hôpital Salah Azaiez de Tunis.

Il s’agit d’un projet pilote dont la réalisation a été entamée en février 2015, suite à la mort de la petite Maram, après un long combat contre la maladie, décès dont les circonstances ont profondément ému les tunisiens.

L’association « Maram Solidarité », créée juste après la mort de l’enfant, a lancé des appels aux tunisiens pour qu’ils participent à la rénovation de l’unité d’oncologie pédiatrique du dit hôpital, dans le but de donner aux enfants cancéreux l’opportunité, notamment, d’effectuer une autogreffe.
Répondant à ces appels, plusieurs citoyens ont manifesté un esprit d’entraide et de solidarité, en participant, chacun à sa façon, à la rénovation de cette unité pilote.

« La majorité des maladies malignes de l’enfant sont curables grâce à des chimiothérapies conventionnelles. Cependant, la greffe de cellules souches hématopoïétiques auto-logues permet d’intensifier la chimiothérapie et de guérir des maladies chimio-sensibles non curables par les traitements conventionnels et garde une place à part entière dans les stratégies pédiatriques. C’est le cas pour les neuroblastomes de haut risque et les tumeurs d’Ewing métastatiques. Dans les tumeurs cérébrales, la place de la chimiothérapie à hautes doses unique ou séquentielle avec un soutien par autogreffe est en cours d’évaluation. L’objectif est alors non seulement d’améliorer la survie des patients, mais aussi leur pronostic fonctionnel. En outre, sont développés des traitements d’entretien post-greffe chimiothérapiques ou non visant à améliorer le contrôle de la maladie résiduelle minime persistant après greffe. »(Source)

H.A.

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Une nouvelle unité d’oncologie pédiatrique a été inaugurée, aujourd’hui, à l’hôpital Salah Azaïez, à Tunis, grâce à l’association «Maram Solidarité».

Depuis une semaine, les membres de l’association, des bénévoles, des artistes et des médecins de Salah Azaïez effectuent des travaux de rénovation et de peinture au service d’oncologie pédiatrique. Ce service, qui accueille les enfants atteints de cancer, a été presque entièrement rénové. Il a été inauguré, aujourd’hui, et dédié à la mémoire de Maram, la défunte fille de Boubaker Agel, président de l’association «Maram Solidarité», et Manel Gharbi, sa vice-présidente.

Saïd Aidi inaugure le service d’oncologie Maram Agel.

Le ministre de la Santé, Saïd Aïdi, a assisté à l’inauguration, ainsi que des artistes et des personnalités publiques, qui ont apprécié les efforts consentis par les bénévoles.

Donner des couleurs au quotidien triste d’un enfant atteint de cancer.

«Ce projet, financé et réalisé par l’Association Maram Solidarité, est dédié à la mémoire de Maram et de tous les enfants qui nous ont quittés très tôt. Un grand merci aux donateurs qui ont contribué à la réussite de ce projet», a indiqué un responsable de l’association dans une déclaration à Kapitalis.

L’actrice Dorra Zarrouk, 2e à partir de la droite.

La vedette de la télévision Afef Gharbi a souligné, de son côté, sa fierté de voir un rêve devenir une réalité. «Voir une maman surmonter ses souffrances pour donner espoir aux autres. J’ai vraiment les larmes aux yeux. Paix à l’âme de Maram et puisse Dieu guérir tous les cancéreux du monde. Bravo Manel Gharbi tout mon respect !», a-t-elle affirmé.

Y. N.

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