L’Association Maram Solidarité a annoncé aujourd’hui, lundi 15 février 2021, à l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant, l’ouverture, à Tunis, de Dar Maram, une maison qui accueillera les enfants souffrant du cancer ainsi que leur famille pour les accompagner pendant leur traitement.

C’est la première maison des parents en Tunisie, un projet qui a germé il y a plus de sept ans, à l’initiative de Manel Gharbi et son époux Boubaker AGAL, qui avaient mené un long combat pour soigner leur fille, Maram, atteinte d’un Cancer pédiatrique rare. Elle avait été soignée en France pendant cinq mois, à l’institut Gustave Roussy avant de rendre l’âme un triste 8 octobre 2014.

Mais ses parents ont décidé de faire de la lutte contre le cancer le combat de leur vie, en fondant l’association Maram Solidarité pour aider les enfants atteint de cette méchante maladie.

Manel Gharbi, qui avait pu bénéficier d’un accueil et d’un accompagnement à la Maison des parents de Villejuif pendant toute la durée du traitement de Maram en France, a rêvé de fonder, en Tunisie, une maison des parents, pour que les familles, dont un enfant est touché par le cancer, puissent disposer d’un accueil et d’un accompagnement près des lieux de soins.

Aujourd’hui, la Maison des parents a ouvert ses portes à Tunis, un rêve devient réalité : «C’est un lieu digne et respectueux du confort des parents et des enfants».

En effet, Maison Maram offrira un accueil de qualité aux familles : D’une capacité de 36 lits, avec de 12 chambres et plusieurs salles de vie commune (salle à manger, cuisine, deux salons équipés, laverie-buanderie), la maison des Parents a prévu des espaces de loisirs et de détente, notamment une bibliothèque, un espace de musique et de peinture, une salle de jeux, un mini terrain de tennis, un mini terrain de foot, un espace d’activités sportives diverses et un jardin…

L’association Maram Solidarité, soutenue par le Pr Faten Fedhila, exerçant à l’Unité d’Oncologie Pédiatrique de Tunis (membre du GFAOP depuis sa création en 2000) a ainsi bénéficié d’un soutien dans le cadre d’un partenariat signé en 2019 entre la Fondation Régine Sixt d’aide à l’enfance et le Groupe Franco-Africain d’Oncologie Pédiatrique, au profit des enfants atteints de cancer.

Quant à la maison, elle a été offerte par des grands parents qui ont vécu la même expérience douloureuse avec leur petite fille, précise l’association, en se réjouissant de la réussite de ce projet et en remerciant tous les partenaires qui y ont contribué.

«La Maison des parents, est un lieu d’accueil temporaire et complémentaire au service de soins hospitaliers. Elle permet de renforcer le processus thérapeutique global des enfants au sein de l’hôpital entre les cures de chimiothérapie ainsi que tout protocole du cancer infantile», ajoute l’association, en rappelant que le traitement d’un cancer est long (entre 3 mois et 1ans) et que tout enfant hospitalisé a le droit d’avoir un de ses parents à ses côtés.

«Les familles viennent parfois de loin et sont souvent démunies (financièrement, et humainement) Il faut soutenir les parents dans cette difficile épreuve qu’est la maladie d’un enfant. les accompagner moralement et psychologiquement afin d’aider au processus de guérison de leur enfant», ajoute encore Maram Solidarité, en expliquant que les enfants qui bénéficieront de ce service, sont ceux hospitalisé à l’Unité d’Oncologie Pédiatrique du Pr Faten Fedhila de l’Hôpital d’enfants Béchir Hamza, à l’unité d’Oncologie Pédiatrique de l’hôpital Salah Azaeiz, à l’hôpital Aziza Othmana ou encore au service pédiatrie du Centre de greffe de la moelle osseuse de Tunis.

«La maison peut désormais accueillir les premières familles, c’est un rêve qui devient réalité ! Le bonheur est chez Maram… Dar Maram unit les cœurs fatigués des mamans et des enfants qui n’ont aucun soutien face à cette tragédie universelle :le cancer», indique encore l’association, qui se réjouit, à juste titre, de la réussite de ce projet, le premier du genre en Tunisie.

Y. N.

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L’association Maram Solidarité de lutte contre le cancer infantile a inauguré aujourd’hui, lundi 14 mai 2018, le premier service infantile au Centre de greffe de la moelle osseuse de Tunis.

Pour Manel Gharbi, vice-présidente de l’association, l’ouverture de ce service est l’accomplissement d’un rêve qui s’est réalisé grâce à la solidarité et à l’engagement de ses concitoyens.

«Beaucoup d’émotion et d’amour. Beaucoup de découvertes et de rencontres» a-t-elle écrit, ajoutant : «Merci à tous mes amis qui ont travaillé bénévolement sur ce projet et spécialement les architectes et architectes d’intérieur qui ont donné de leur temps, de leur santé, de leur vie à ce projet».

Les locaux flambant neufs pourront désormais prendre en charge les enfants cancéreux et leur permettre de bénéficier de soins qui, autrefois, n’étaient pas possibles en Tunisie.

Rappelons que l’association a fait un appel au don d’argent à travers une campagne de solidarité par SMS, en mars 2017, et a pu collecter plus de 1.257.000 dinars tunisiens (DT), pour la création de ce centre de greffe de la moelle osseuse.

Y. N.

Les autogreffes pédiatriques enfin possibles en Tunisie

Solidarité : Envoyez 1 dinar par SMS pour les enfants atteints de cancer

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L’association Maram Solidarité lance une campagne de collecte de dons pour la construction d’une unité de greffe de moelle osseuse pour les enfants cancéreux.

Le but de l’action est d’encourager les dons, en envoyant 1 dinar par SMS au 85011 (un message = 1 dinar) et ainsi récolter plus de 1 million de dinars pour l’achèvement des travaux de l’unité de greffe pour les enfants cancéreux au sein du Centre national de greffe de la moelle osseuse, à Tunis.

«Un dinar, juste un dinar, qui est tellement précieux pour aider les enfants cancéreux à passer la période de leur traitement dans des conditions agréables. Un dinar qui ne vous coûte rien mais il vaut beaucoup pour ces anges », indiquent les initiateurs de cette action.

Notons qu’un versement bancaire est également possible au compte de l’Association Maram (TN59 08003000712004079597 – Biat: BIATTNTT).

Cette association a été fondée en 2014 par Boubaker Aguel et Manel Gharbi, les parents de Maram, une fille de 3 ans qui a lutté contre un type rare de cancer avant de rendre l’âme, le 8 octobre 2014.

Ses parents ont créé cette association pour aider les enfants cancéreux.

Y. N.

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L’alpiniste tunisien Anis Tabka a hissé le drapeau tunisien sur le Mont Vinson, le sommet de l’Antarctique, et appelé à l’union pour la lutte contre le cancer.

Après une odyssée de 10 jours, Anis Tabka, fondateur de l’association Tunisian Heights For Cancer, a atteint, le 25 décembre 2016, une altitude de 4.989 mètres pour y hisser le drapeau national et celui de l’association Maram Solidarité de lutte contre le cancer, afin de sensibiliser sur l’importance de s’unir pour lutter contre cette méchante maladie.

Anis Tabka, qui a toujours soutenu Maram Solidarité, avait déjà contribué à l’achat de la machine d’aphérèse du centre de greffe, indique, à Kapitalis, Manel Gharbi, la vice-présidente de l’association.

Grande fut la joie de l’alpiniste en atteignant le sommet mais l’odyssée ne fut pas de tout repos : «Le temps est devenu méchant le jour de l’arrivée au sommet avec une température de -28 C, atteignant -45 C avec l’effet de refroidissement du vent souflant à 25 km/h)», a précisé Anis Tabka, qui, pour ne rien arranger, a attrapé un virus à l’estomac.

Le plus important pour l’alpiniste c’est d’avoir pu hisser le drapeau sur le sommet du mont Vinson, après l’avoir fait flotter, sur d’autres montagnes du Pôle Nord, de l’Amérique du Sud, de l’Europe et d’Afrique.

Anis Tabka a lancé ce message depuis le sommet : «Je vous prie de supporter nos chers enfants tunisiens cancéreux et de leur apporter le sourire et la joie de la bonne année comme vous faites pour vos propres enfants. Je tiens à rappeler l’effort colossal que l’association Maram Solidarité, avec qui Tunisians Heights For Cancer est associée, dans la rénovation de l’hôpital du jour du centre de greffe de moelle osseuse-section pédiatrique de Tunis. Le projet est déjà en cours».

Y. N.

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L’absence de l’Association Maram Solidarité lors de l’inauguration, jeudi dernier, de l’école pour enfants cancéreux à l’hôpital Salah Azaiez, à Tunis, est pour le moins étonnante.

Jeudi 15 septembre, les ministres de l’Education et de la Santé, Neji Jalloul et Samira Merai, ont inauguré l’école destinée aux enfants malades à l’hôpital Salah Azaiez, à Tunis. Les responsables de l’établissement hospitalier se sont félicités de ce projet. Cependant, il s’agit d’une initiative de l’Association Maram Solidarité de lutte contre le cancer, qui a contribué à la réalisation de cette école avec la mise en place d’une salle de jeux et d’éducation.

Manel Gharbi, vice-présidente de l’association (et maman de la regretté Maram, la petite fille de 3 ans qui a combattu un type rare de cancer avant de s’éteindre, le 8 octobre 2014), a été surprise de savoir que l’association été écartée de l’inauguration de ce projet qu’elle a initié il y a un an.

«L’association a aussi embauché une enseignante l’an dernier, qui allait, chaque semaine, pendant des mois, pour diriger des activités avec les enfants et les adolescents. Une photographe tunisienne y allait aussi pour partager avec les enfants des activités de photographie», a affirmé Manel Gharbi, qui ne s’explique pas que les responsables de l’hôpital aient «omis de la convier».

Est-ce une simple omission ? L’on est tenté de croire que non, puisque, a-t-on appris, lorsque Neji Jalloul a interrogé les responsables de l’hôpital sur l’absence de l’association, on lui a répondu: «Ils ne sont pas venus», or la vice-présidente de Maram Solidarité a assuré à Kapitalis qu’aucune invitation ne lui a été envoyée.

L’hôpital Salah Azaiez a-t-il agi ainsi suite au «confit» de cet été, lorsque l’association a dénoncé le manque d’entretien du service d’oncologie pédiatrique, dont son association avait financé les travaux de rénovation? On est tenté de le penser? mais ce serait si mesquin que tout commentaire serait superflu.

Y. N.

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L’unité d’oncologie pédiatrique de l’hôpital Salah Azaïez, à Tunis, rénovée en septembre dernier par l’association Maram Solidarité, a pris un coup de vieux.

Ce cri d’alarme a été lancé par Manel Gharbi, vice-présidente de l’association qui a contribué à la rénovation de ce service, réouvert en septembre 2015 en présence du ministre de la Santé.

Après les travaux financés et effectués par des bénévoles, aucun entretien n’a été effectué. Pis encore, Manel Gharbi a découvert des murs sales, des systèmes de climatisation et de sécurité en panne, des tiroirs et des poignées de portes cassés, des rideaux déchirés… Tout cela après seulement 10 mois !

Les lits des enfants malades utilisés comme table à manger par les adultes…

«Même pas un an après la rénovation, ma peine fut grande de découvrir que même les machines à laver sont en panne avec des boutons arrachés, une salle d’eau devenue un lieu de stockage, des plats sur les canapés, des draps brodés à la main volés», a déploré Mme Gharbi. Et d’ajouter: «Voilà où en est ce service que j’ai fait rénover avec beaucoup d’amour et de passion. Où sont les responsables et le chef de service? Où sont les résidents, le corps paramédical et les internes ?».

La présidente de l’association Maram Solidarité, qui se dit très déçue et très en colère, dénonce ce laisser-aller dont les enfants malades payent les conséquences avec la dégradation de leurs conditions d’hospitalisation.

Claquettes pour adultes rangées sur un pouf pour enfants, poignée de porte cassée…

L’Association Maram a été fondée en 2014 par Boubaker Aguel et Manel Gharbi, les parents de Maram, une fille de 3 ans qui a combattu un type rare de cancer avant de s’éteindre, le 8 octobre 2014.

Après la disparition de leur enfant, Manel et Boubaker poursuivent leur action en faveur des enfants malades et font de l’association portant le nom de leur fille le combat de leur vie… On comprend dès lors la colère et la douleur qu’ils ressentent en découvrant ce qu’ont fait certains du fruit de leurs efforts et de leurs sacrifices.

Y. N.

L’article Hôpital Salah Azaïez : L’incivisme détruit ce que la solidarité construit est apparu en premier sur Kapitalis.

Le ministre de la santé, Saïd Aïdi, vient de procéder à l’inauguration de l’unité d’oncologie pédiatrique, après sa récente rénovation, à l’hôpital Salah Azaiez de Tunis.

Il s’agit d’un projet pilote dont la réalisation a été entamée en février 2015, suite à la mort de la petite Maram, après un long combat contre la maladie, décès dont les circonstances ont profondément ému les tunisiens.

L’association « Maram Solidarité », créée juste après la mort de l’enfant, a lancé des appels aux tunisiens pour qu’ils participent à la rénovation de l’unité d’oncologie pédiatrique du dit hôpital, dans le but de donner aux enfants cancéreux l’opportunité, notamment, d’effectuer une autogreffe.
Répondant à ces appels, plusieurs citoyens ont manifesté un esprit d’entraide et de solidarité, en participant, chacun à sa façon, à la rénovation de cette unité pilote.

« La majorité des maladies malignes de l’enfant sont curables grâce à des chimiothérapies conventionnelles. Cependant, la greffe de cellules souches hématopoïétiques auto-logues permet d’intensifier la chimiothérapie et de guérir des maladies chimio-sensibles non curables par les traitements conventionnels et garde une place à part entière dans les stratégies pédiatriques. C’est le cas pour les neuroblastomes de haut risque et les tumeurs d’Ewing métastatiques. Dans les tumeurs cérébrales, la place de la chimiothérapie à hautes doses unique ou séquentielle avec un soutien par autogreffe est en cours d’évaluation. L’objectif est alors non seulement d’améliorer la survie des patients, mais aussi leur pronostic fonctionnel. En outre, sont développés des traitements d’entretien post-greffe chimiothérapiques ou non visant à améliorer le contrôle de la maladie résiduelle minime persistant après greffe. »(Source)

H.A.

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Le service d’oncologie pédiatrique de l’hôpital Salah Azaïez a été rénové et coloré, au bonheur des petits patients qui se battent contre la méchante maladie.

L’association«Maram Solidarité», le peintre Kamel Tmar, des médecins de Salah Azaïez,  des bénévoles ont redonné des couleurs au service d’oncologie et orné les murs de l’hôpital de dessins et fresques, dans la joie et la bonne humeur et avec les moyens du bord.

Ils ont également procédé à la coloration  du service, de manière à mettre de la gaieté dans les murs trop blancs d’un hôpital où résident des enfants ayant besoin d’avoir le moral et de retrouver le sourire.

«Cette rénovation, qui s’est terminée hier, est un des éléments qui améliorent la prise en charge du patient souffrant du cancer et les enfants retrouvent souvent le sourire en découvrant les décorations sur les murs», a indiqué Manel Gharbi, vice-présidente de l’association, à Kapitalis.

Elle a fait part de sa fierté et de sa reconnaissance pour le dévouement des bénévoles, soucieux d’alléger les souffrances des patients, par des actions artistiques et citoyennes.

L’Association tunisienne Maram Solidarité pour la lutte contre le cancer des enfants a été créée l’an dernier par les parents de Maram Agel, décédée à la suite cette même maladie.

Boubaker Agel, président de l’association et père de la petite fillette qui a ému les Tunisiens, et son épouse Manel Gharbi ont décidé de poursuivre leur combat et œuvrer pour que la prise en charge des petits patients s’améliore en Tunisie.

Y. N.

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C’est dans un bel hôtel de Tunis que Chayma, une adolescente tunisienne atteinte de cancer, a pu rencontrer ses stars préférées: Saber Rebaï et Fathi Haddaoui.

L’action a été menée dans le cadre du programme «Maram for dreams», lancé par l’association tunisienne ‘‘Maram Solidarité’’ pour la lutte contre le cancer des enfants.

Cela s’est passé hier, Chayma, une adolescente qui n’a pas fini de lutter contre la méchante maladie, a réalisé un rêve qui lui était cher: vivre une journée comme une star et rencontrer ses deux idoles, le chanteur Saber Rebaï et l’acteur Fathi Haddaoui.

Chayma au milieu de sa famille, de la vice-présidente de Maram Solidarité et de ses deux stars préférées.

La journée de la princesse a commencé quand une voiture de luxe est venue la chercher pour l’emmener dans un grand hôtel à Tunis pour un séjour de rêve avec sa maman. Elle a eu le droit à un traitement spécial et exclusif dans une chambre personnalisée, décorée et où elle a trouvé une montagne de cadeaux. Il n’en fallait pas plus pour susciter la joie l’adolescente, mais l’association lui a réservé d’autres surprises. En effet, une styliste s’est déplacée rien que pour elle et l’a relookée, le temps d’une rencontre, au cours de laquelle elle était attendue par deux charmants cavaliers: Saber Rebaï et Fathi Haddaoui en chair et en os.

Habillée comme une princesse, Chayma a pu déguster un diner en famille et passer un moment féérique avec les 2 stars, en présence  de Manel Gharbi, la vice-présidente de l’association, qui se réjouit beaucoup de cette action.

La princesse Chayma…

«Je remercie nos grandes stars qui ont répondu présents. Et, cerise sur le gâteau : Fathi Hadaoui a promis à Chayma un rôle si elle arrive à terminer ses cures et à combattre sa maladie. Quant à Saber Rebai, il lui a chanté à elle seule ‘‘Ajmal nissa edouniya’’ (la plus belle femme du monde)», a déclaré M. Gharbi.

La vice-présidente de l’association ‘‘Maram Solidarité’’, créée il y a à peine un an, n’est autre que la maman de Maram Agel, décédée à la suite cette même maladie. Avec son époux, Boubaker Agel (président de l’association), ils ont décidé de poursuivre le combat contre le cancer des enfants en multipliant les actions en faveur des petits malades.

Y. N.

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