![\"\"](\"http:\/\/kapitalis.com\/tunisie\/wp-content\/uploads\/2019\/02\/Sanofi-Maladies-rares.jpg\")
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Environ 600.000 Tunisiens sont atteints de maladies rares, soit une personne sur vingt , dont 85% sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique. Et le diagnostic reste une question majeure.<\/strong> <\/em><\/p>\n <\/p>\n Sanofi Tunisie et l\u2019Association tunisienne des maladies lysosomales (ATML) annoncent leur engagement \u00e0 soutenir la 12e Journ\u00e9e internationale des maladies rares, le 28 f\u00e9vrier 2019 (Rare Disease Day),organis\u00e9e le dernier jour du mois de f\u00e9vrier de chaque ann\u00e9e, dans pr\u00e8s de 90 pays, dans le but de sensibiliser le grand public et les d\u00e9cideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concern\u00e9es.<\/p>\n Pour cette 12e \u00e9dition, le th\u00e8me est \u00abMaladies rares en Tunisie : Etat des lieux et perspectives\u00bb<\/em>.<\/p>\n Les maladies rares se d\u00e9finissent comme des affections qui touchent moins d\u2019une personne sur 2000. N\u00e9anmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies d\u00e9j\u00e0 recens\u00e9es, font que le nombre total de patients d\u00e9passe souvent le nombre de malades atteints de cancer. 350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies.<\/p>\n Une personne sur 20 est concern\u00e9e par les maladies rares. Ces maladies sont souvent chroniques, \u00e9volutives et en g\u00e9n\u00e9ral graves. Leur expression est extr\u00eamement diverse : neuromusculaires, m\u00e9taboliques, infectieuses, immunes, canc\u00e9reuses.<\/p>\n \u00abEn Tunisie, le manque d\u2019informations sur ces maladies est r\u00e9el aussi bien pour les patients que pour les professionnels et d\u00e9cideurs de sant\u00e9. Cela a pour cons\u00e9quence un retard important et pr\u00e9judiciable au niveau de l\u2019identification de la pathologie. Cette situation est aggrav\u00e9e par un acc\u00e8s difficile aux traitements d\u00fb \u00e0 une absence de prise en charge et \u00e0 un manque de structures adapt\u00e9es\u00bb<\/em>, a d\u00e9clar\u00e9 Dr Hela Boudabous, du service de p\u00e9diatrie de l\u2019h\u00f4pital La Rabta-Tunis et vice-pr\u00e9sidente de l\u2019ATML.<\/p>\n La Journ\u00e9e des maladies rares est une opportunit\u00e9 de rappeler que la vie est un parcours de sant\u00e9 difficile pour les personnes souffrant de pathologies<\/p>\n \u00abEn tant que partenaire du parcours de sant\u00e9, Sanofi consacre ses efforts \u00e0 l\u2019\u00e9volution des traitements et soutient les efforts de recherche\u00bb<\/em>, a d\u00e9clar\u00e9 Dr Jamaa Sadik, directeur des affaires m\u00e9dicales de Sanofi Maroc-Tunisie.<\/p>\n L\u2019errance diagnostique demeure une question majeure pour les patients et leurs familles. Des actions sont n\u00e9cessaires dans le cadre de la cr\u00e9ation d\u2019un plan national pour les maladies rares et notamment : renforcer l\u2019information \u00e0 destination des professionnels de sant\u00e9 sur les maladies rares ; am\u00e9liorer les outils de diagnostic, favoriser les actions de recherche et d\u00e9veloppement de nouveaux traitements : rencontres r\u00e9guli\u00e8res entre chercheurs publics et priv\u00e9s, mutualisation des registres\/bases de donn\u00e9es, d\u00e9ploiement d\u2019\u00e9tudes cliniques\u2026, d\u00e9velopper l\u2019acc\u00e8s aux solutions th\u00e9rapeutiques pour les patients pour une meilleure prise en charge, et d\u00e9ployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares \u00e0 destination du grand public\u2026<\/p>\n \u00abNous proposons des innovations th\u00e9rapeutiques qui ont le potentiel d\u2019apporter un changement significatif \u00e0 la vie des personnes souffrant de maladies rares et nous d\u00e9ployons \u00e9galement un programme humanitaire visant \u00e0 faciliter la prise en charge de ces pathologies\u00bb<\/em>, a d\u00e9clar\u00e9 le Dr Bouchra Aneflous, directrice de l\u2019activit\u00e9 Sanofi Genzyme Maroc-Tunisie-Libye.<\/p>\n Les besoins des malades restent nombreux : acc\u00e8s au diagnostic, \u00e0 des soins adapt\u00e9s, \u00e0 des ressources et des services indispensables \u00e0 leur quotidien\u2026 La liste reste longue. C\u2019est pourquoi chercheurs, universitaires, professionnels et autorit\u00e9s de sant\u00e9 se mobilisent. L\u2019objectif \u00e9tant de poursuivre les efforts pour faire avancer la recherche et trouver ensemble des solutions th\u00e9rapeutiques pour les patients.<\/p>\n L\u2019ATML est une association r\u00e9cemment cr\u00e9\u00e9e par des patients et parents de patients atteints de maladies orphelines et rares et qui sont engag\u00e9s dans un combat quotidien pour lutter contre ces maladies souvent handicapantes en l\u2019absence d\u2019une prise en charge ad\u00e9quate et multidisciplinaire, afin d\u2019am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie. Ces malades ont le droit de grandir, de s\u2019int\u00e9grer dans la soci\u00e9t\u00e9, de s\u2019\u00e9panouir et de vivre tout simplement.<\/p>\n Cette association permettra aux patients et \u00e0 leurs familles de se rencontrer, d\u2019\u00e9changer leurs exp\u00e9riences et de partager leur v\u00e9cu, souvent difficile devant les difficult\u00e9s du diagnostic, de la prise en charge m\u00e9dicale et d\u2019acc\u00e8s au traitement, jusque-l\u00e0 accessible uniquement \u00e0 travers les essais cliniques ou les programmes humanitaires d\u00e9velopp\u00e9s par les multinationales de l\u2019industrie pharmaceutique.<\/p>\n Source<\/strong><\/span> : communiqu\u00e9.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Environ 600.000 Tunisiens sont atteints de maladies rares, soit une personne sur vingt , dont 85% sont d\u2019origine g\u00e9n\u00e9tique. 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<\/p>\nProposer des solutions de sant\u00e9 aux patients au-del\u00e0 du simple traitement<\/h3>\n
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