{"id":285890,"date":"2020-03-05T16:36:24","date_gmt":"2020-03-05T15:36:24","guid":{"rendered":"http:\/\/kapitalis.com\/tunisie\/?p=285890"},"modified":"2020-03-05T16:36:25","modified_gmt":"2020-03-05T15:36:25","slug":"en-tunisie-une-personne-sur-vingt-serait-atteinte-dune-maladie-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kapitalis.com\/tunisie\/2020\/03\/05\/en-tunisie-une-personne-sur-vingt-serait-atteinte-dune-maladie-rare\/","title":{"rendered":"En Tunisie, une personne sur vingt serait atteinte d\u2019une maladie rare"},"content":{"rendered":"\n
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Sanofi Tunisie ainsi que l\u2019Association tunisienne des maladies lysosomales (ATML) soutiennent la 13e Journ\u00e9e internationale des maladies rares (Rare Disease Day), organis\u00e9e le dernier jour du mois de f\u00e9vrier de chaque ann\u00e9e, dans pr\u00e8s de 90 pays.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n\n\n\n\n

L\u2019objectif principal de cette journ\u00e9e est de sensibiliser le grand public et les d\u00e9cideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concern\u00e9es.<\/p>\n\n\n\n

Ces maladies se d\u00e9finissent comme des affections qui touchent moins d\u2019une personne sur 2000. N\u00e9anmoins, leur nombre important, plus de 8000 pathologies d\u00e9j\u00e0 recens\u00e9es, font que le nombre total de patients d\u00e9passe souvent le nombre de malades atteints de cancer. En effet, 350 millions de personnes dans le monde souffrent de ces pathologies.<\/p>\n\n\n\n

Une personne sur 20 est concern\u00e9e par les maladies rares. Ces maladies sont souvent chroniques, \u00e9volutives et en g\u00e9n\u00e9ral graves. Leurs expressions sont extr\u00eamement diverses : neuromusculaires, m\u00e9taboliques, infectieuses, immunes, canc\u00e9reuses. <\/p>\n\n\n\n

Des pathologies difficiles \u00e0 diagnostiquer et \u00e0 traiter<\/h3>\n\n\n\n

Parmi les maladies rares les plus connues, citons les maladies lysosomales (50 sont d\u00e9crites \u00e0 ce jour dont Gaucher, Fabry, MPS, Pompe\u2026) ainsi que la mucoviscidose, la maladie des enfants de la lune qui emp\u00eachent les malades de recevoir la lumi\u00e8re du jour, la maladie des os de verre ou ost\u00e9ogen\u00e8se imparfaite, qui rend les os extr\u00eamement fragiles, Ces maladies peuvent entra\u00eener des handicaps physiques et neurologiques.<\/p>\n\n\n\n

Ces pathologies sont souvent difficiles \u00e0 diagnostiquer et \u00e0 traiter. L\u2019errance diagnostique et la prise en charge demeurent une question majeure pour les patients et leurs familles : \u00abEn tant qu\u2019association de patients, nous travaillons sur l\u2019information. Nous essayons de contribuer \u00e0 l\u2019am\u00e9lioration des conditions de vie des personnes atteintes de maladies lysosomales ainsi que leurs familles et collaborons avec les professionnels et les institutions publiques pour l\u2019instauration d\u2019un cadre juridique stipulant la prise en charge sociale des maladies rares\u00bb<\/em>, a d\u00e9clar\u00e9 Mouadh Saied, pr\u00e9sident de l\u2019ATML. <\/p>\n\n\n\n

Changer significativement la vie des personnes souffrant de maladies rares<\/h3>\n\n\n\n

Sanofi Genzyme, l\u2019entit\u00e9 globale m\u00e9decine de sp\u00e9cialit\u00e9 de Sanofi, est un pionnier dans le domaine des maladies rares avec une exp\u00e9rience de plus de 35 ans en d\u00e9veloppant des th\u00e9rapies de substitution enzymatique pour plusieurs maladies de surcharge lysosomale. \u00abEn tant que partenaire du parcours de sant\u00e9, Sanofi consacre ses efforts \u00e0 l\u2018\u00e9volution des traitements, soutient les efforts de recherche et propose des innovations th\u00e9rapeutiques qui ont le potentiel d\u2019apporter un changement significatif \u00e0 la vie des personnes souffrant de maladies rares\u00bb, <\/em>a d\u00e9clar\u00e9 Dr Bouchra Aneflous, directrice de l\u2019activit\u00e9 Sanofi Genzyme Maroc-Tunisie-Libye. <\/p>\n\n\n\n

Les besoins des malades restent nombreux : acc\u00e8s au diagnostic, aux traitements, \u00e0 des soins adapt\u00e9s, \u00e0 des ressources et des services indispensables \u00e0 leur quotidien. Poursuivons tous les efforts pour une meilleure prise en charge des maladies rares en Tunisie en renfor\u00e7ant l\u2019information \u00e0 destination des professionnels de sant\u00e9 sur les maladies rares; am\u00e9liorant les outils de diagnostic; en favorisant les actions de recherche et d\u00e9veloppement de nouveaux traitements : rencontres r\u00e9guli\u00e8res entre chercheurs publics et priv\u00e9s, mutualisation des registres\/bases de donn\u00e9es, d\u00e9ploiement d\u2019\u00e9tudes cliniques\u2026; en d\u00e9veloppant l\u2019acc\u00e8s aux solutions th\u00e9rapeutiques pour les patients pour une meilleure prise en charge ; et en d\u00e9ployant des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares \u00e0 destination du grand public <\/p>\n\n\n\n

\u00c0 propos de la Journ\u00e9e internationale des maladies rares<\/h3>\n\n\n\n

La journ\u00e9e mobilise tous les acteurs dans le domaine des maladies rares : les personnes malades, les associations de patients, les professionnels de sant\u00e9, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels. <\/p>\n\n\n\n

La premi\u00e8re journ\u00e9e des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe, depuis elle se d\u00e9roule dans 94 pays. L\u2019\u00e9dition 2020 a eu lieu le samedi 29 f\u00e9vrier. Elle a pour objectif de sensibiliser le grand public ainsi que les autorit\u00e9s sanitaires et scientifiques \u00e0 l\u2019importance des d\u00e9fis \u00e0 relever pour mieux prendre en charge les malades atteints de maladies rares. Elle est coordonn\u00e9e par Eurordis, alliance non gouvernementale compos\u00e9e de 765 associations de malades dans 69 pays.<\/p>\n\n\n\n

R\u00e9cemment cr\u00e9\u00e9e par des patients et parents de patients atteints de maladies orphelines et rares et qui sont engag\u00e9s dans un combat quotidien pour lutter contre ces maladies souvent handicapantes en l\u2019absence d\u2019une prise en charge ad\u00e9quate et multidisciplinaire, l\u2019ATML vise \u00e0 am\u00e9liorer leur qualit\u00e9 de vie de ces malades, qui ont le droit de grandir, de s\u2019int\u00e9grer dans la soci\u00e9t\u00e9, de s\u2019\u00e9panouir et de vivre tout simplement.<\/p>\n\n\n\n

Cette association permettra aux patients et \u00e0 leurs familles de se rencontrer, d\u2019\u00e9changer leurs exp\u00e9riences et de partager leur v\u00e9cu, souvent difficile devant les difficult\u00e9s du diagnostic, de la prise en charge m\u00e9dicale et d\u2019acc\u00e8s au traitement, jusque-l\u00e0 accessible uniquement \u00e0 travers les essais cliniques ou les programmes humanitaires d\u00e9velopp\u00e9s par les multinationales de l\u2019industrie pharmaceutique. <\/p>\n\n\n\n

Le combat de Sanofi aux c\u00f4t\u00e9s des personnes souffrantes <\/h3>\n\n\n\n

La vocation de Sanofi<\/a> est d\u2019accompagner celles et ceux confront\u00e9s \u00e0 des difficult\u00e9s de sant\u00e9. Entreprise biopharmaceutique mondiale sp\u00e9cialis\u00e9e dans la sant\u00e9 humaine, elle pr\u00e9vient les maladies avec ses vaccins et propose des traitements innovants. Elle accompagne tant ceux qui sont atteints de maladies rares, que les millions de personnes souffrant d\u2019une maladie chronique.<\/p>\n\n\n\n

Sanofi, qui compte plus de 100.000 collaborateurs dans 100 pays, transforme l’innovation scientifique en solutions de sant\u00e9 partout dans le monde.<\/p>\n\n\n\n

Pr\u00e9sent en Tunisie depuis plus de 30 ans, Sanofi est leader du march\u00e9 pharmaceutique dans notre pays. C\u2019est la premi\u00e8re multinationale \u00e0 avoir investi dans un site industriel.<\/p>\n\n\n\n

Les activit\u00e9s de Sanofi en Tunisie<\/a> concernent l\u2019enregistrement, la production, la distribution et la commercialisation de solutions th\u00e9rapeutiques centr\u00e9es sur les besoins des patients dans les principaux axes th\u00e9rapeutiques : diab\u00e8te et cardiovasculaire, m\u00e9decine g\u00e9n\u00e9rale, maladies rares,vaccins et sant\u00e9 grand public. <\/p>\n\n\n\n

Source<\/em><\/strong> : communiqu\u00e9. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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