{"id":37148,"date":"2016-01-29T09:45:16","date_gmt":"2016-01-29T08:45:16","guid":{"rendered":"http:\/\/kapitalis.com\/tunisie\/?p=37148"},"modified":"2016-01-28T22:56:44","modified_gmt":"2016-01-28T21:56:44","slug":"le-combat-de-ramzi-contre-le-syndrome-de-gilles-de-la-tourette","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/kapitalis.com\/tunisie\/2016\/01\/29\/le-combat-de-ramzi-contre-le-syndrome-de-gilles-de-la-tourette\/","title":{"rendered":"Le combat de Ramzi contre le syndrome de Gilles de la Tourette"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-37153\" src=\"http:\/\/kapitalis.com\/tunisie\/wp-content\/uploads\/2016\/01\/Ramzi-Hamza.jpg\" alt=\"Ramzi Hamza\" width=\"626\" height=\"380\" \/><\/p>\n<p><em><strong>Ramzi Hamza, atteint du syndrome de Gilles de la Tourette, n\u2019arrive pas \u00e0 se faire soigner en Tunisie et souffre des railleries au quotidien.<\/strong><\/em><\/p>\n<p>Par <strong>Y\u00fcsra Nemlaghi<\/strong><\/p>\n<p><!--more--><\/p>\n<p>Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neurologique, caract\u00e9ris\u00e9 par des tics moteurs et vocaux: des mouvements compulsifs surprenant par leur caract\u00e8re brusque et inappropri\u00e9 \u00e0 la situation. Cette maladie rare touche une personne sur 1.000 dans le monde.<\/p>\n<p>En Tunisie, le SGT est inconnu du grand public, mais il existe bel et bien. Ramzi Hamza (27 ans) en souffre depuis la naissance mais le mal s\u2019est d\u00e9velopp\u00e9 d\u00e8s l\u2019\u00e2ge de 12 ans. Il a confi\u00e9 \u00e0 Kapitalis les difficult\u00e9s qu\u2019il rencontre au quotidien, face \u00e0 des citoyens qui ignorent la maladie et qui, m\u00eame en en prenant connaissance, persistent dans le m\u00e9pris et le couvrent de lazzis. Il a \u00e9voqu\u00e9 aussi le traitement m\u00e9dical inappropri\u00e9: les m\u00e9decins lui ont d\u00e9livr\u00e9 une carte d\u2019handicap\u00e9, mais ils ne se sont pas pench\u00e9s r\u00e9ellement sur la particularit\u00e9 de son cas.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-37154\" src=\"http:\/\/kapitalis.com\/tunisie\/wp-content\/uploads\/2016\/01\/SGT-Ramzi-Hamza.jpg\" alt=\"SGT - Ramzi Hamza\" width=\"500\" height=\"300\" \/><\/p>\n<p>Ramzi Hamza est attachant, sa conversation est fluide malgr\u00e9 les efforts qu\u2019il fournit pour maitriser ses tics. Il explique son parcours atypique ponctu\u00e9 de moments d&rsquo;abattement et de pessimisme contre lesquels il n&rsquo;a cess\u00e9 de se battre depuis son plus jeune \u00e2ge. \u00ab<em>Tous les probl\u00e8mes que j&rsquo;ai v\u00e9cus ont affect\u00e9 mon amour de la patrie. Et m\u00eame si, au fond de moi-m\u00eame, je reste tr\u00e8s attach\u00e9 \u00e0 mon pays, j\u2019avoue que je n\u2019en suis pas toujours fier\u00bb, <\/em>raconte-t-il. Et d&rsquo;expliquer<em> : \u00ab<\/em><em>Il suffit que je me souvienne des railleries de mes professeurs, de mes camarades et des inconnus dans la rue, qui surpris par mes gestes, restent partag\u00e9s entre la moquerie et l&rsquo;apitoiement, ou encore des m\u00e9decins, qui n\u2019ont pas voulu ou n\u2019ont pas pu me soigner, se contentant de me droguer avec des m\u00e9dicaments inutiles, cela me remplit de col\u00e8re\u00bb.<\/em><\/p>\n<p>Le jeune homme a \u00e9tudi\u00e9 jusqu\u2019\u00e0 la 6<sup>e<\/sup> ann\u00e9e secondaire avant de faire des formations en \u00e9lectricit\u00e9 et b\u00e2timent, en massage et bien-\u00eatre et en billetterie de gestion pour les agences de voyage, mais il n\u2019a jamais pu travailler pour la simple raison que, d\u2019une part, les employeurs ne lui permettent pas de travailler avec un planning am\u00e9nag\u00e9 adapt\u00e9 \u00e0 sa maladie, et d\u2019autre part, les moqueries des uns et des autres dissuadent tr\u00e8s vite les quelques personnes qui veulent bien l\u2019employer. R\u00e9sultat: ses rares exp\u00e9riences professionnelles se sont sold\u00e9es par un \u00e9chec.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-37155\" src=\"http:\/\/kapitalis.com\/tunisie\/wp-content\/uploads\/2016\/01\/Ramzi-Hamza-SGT.jpg\" alt=\"Ramzi Hamza, SGT\" width=\"500\" height=\"300\" \/><\/p>\n<p>\u00ab<em>Je veux vivre normalement, me lever le matin, me raser pour aller travailler, me marier, fonder une famille&#8230; Rien d\u2019extraordinaire. Ce sont des r\u00eaves r\u00e9alisables dans les pays d\u00e9velopp\u00e9s o\u00f9 l\u2019on trouve des traitements humains adapt\u00e9s aux gens qui sont dans mon cas<\/em>\u00bb, ajoute Ramzi, qui esp\u00e8re pouvoir quitter la Tunisie pour aller se faire soigner et refaire sa vie \u00e0 l&rsquo;\u00e9tranger. \u00ab<em>Quand on se moque de moi dans un endroit public, j\u2019explique ma maladie, on m\u2019\u00e9coute mais on continue de rire de moi. Je pense que notre peuple est encore tr\u00e8s superficiel \u00e0 l\u2019image des gouvernements qui se succ\u00e8dent ou de la d\u00e9mocratie qui peine \u00e0 se mettre en marche. On aime rire de l\u2019autre sans se rendre compte de la douleur qu&rsquo;on lui inflige<\/em>\u00bb, poursuit-il.<\/p>\n<p>Malgr\u00e9 son mal, le jeune homme a fait du sport. Il a avait pratiqu\u00e9 le kung-fu, mais il a d\u00fb arr\u00eater. Aujourd\u2019hui, il fait du sport en free, seul ou avec des amis, pour passer du bon temps et pr\u00e9server sa sant\u00e9. Car les tics l\u2019\u00e9puisent et fatiguent ses muscles. \u00ab<em>Je dois absolument prendre ma vie en main et lutter contre le SGT. Des associations \u00e9trang\u00e8res peuvent m\u2019aider mais il faut que je puisse voyager et pour cela, j&rsquo;aurais besoin d&rsquo;un visa, qui me sera automatiquement refus\u00e9 puisque je ne travaille pas. Mon quotidien est amer et je me fais violence pour survivre au milieu de gens qui ne me comprennent pas. Il est difficile d\u2019affronter le regard des autres, m\u00eame si on pr\u00e9tend parfois que l\u2019on s\u2019en fiche\u00bb<\/em>, d\u00e9plore Ramzi.<\/p>\n<p style=\"text-align: center;\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-37156\" src=\"http:\/\/kapitalis.com\/tunisie\/wp-content\/uploads\/2016\/01\/SGT-Ramzi-Hamza-sport.jpg\" alt=\"SGT - Ramzi Hamza sport\" width=\"500\" height=\"300\" \/><\/p>\n<p>\u00ab<em>Malgr\u00e9 tout, je reste optimiste. Tout est r\u00e9alisable, cela peut prendre du temps, des fois beaucoup de temps, mais on finit souvent par atteindre ses objectifs. Le mien c&rsquo;est de vivre normalement et dignement\u00bb,<\/em> conclut-t-il.<\/p>\n<p style=\"text-align: right;\"><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Ramzi Hamza, atteint du syndrome de Gilles de la Tourette, n\u2019arrive pas \u00e0 se faire soigner en Tunisie et souffre des railleries au quotidien. 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