L’Association des enfants de la lune organise, le vendredi 24 mars 2017, à 20h, un concert à l’Acropolium de Carthage qui sera animé par la chanteuse Samah Landolsi.
Les billets sont en vente auprès des membres de l’association, l’équipe du Laboratoire SVR et dans les guichets de l’Acropolium de Carthage.
La somme récoltée sera utilisée pour la mise en place d’une classe sécurisée pour les enfants de la lune. Cette classe sera équipée d’un film stop UV sur les vitres des fenêtres, d’une lumière sécurisée (LED), d’un climatiseur, d’une aération protégée et de rideaux.
Les malades atteints de la maladie xeroderma pigmentosum (appelés enfants de la lune) ont une sensibilité excessive de la peau au soleil, des troubles oculaires et un risque très fortement multiplié de développer un cancer de la peau ou des yeux..
En Tunisie, le nombre exact d’enfants atteints de cette maladie d’origine génétique est inconnu, mais il est estimé entre 600 et 800 cas selon l’association. Il reste encore plusieurs familles touchées non identifiées et des patients qui n’ont jamais consulté dans un service spécialisé. Ainsi le nombre de cas pourrait s’élever à plus de 1000.
Emna B. A.
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