Un colloque intitulé «La révolution de la thérapie génique», portant essentiellement sur les enjeux d’indépendance sanitaire nationale et d’accessibilité aux médicaments de thérapie innovante, s’est tenu le 17 septembre 2019, à l’Assemblée nationale française (salle Victor Hugo).
Par Pr. Ridha Hamdane *
Ce colloque a été organisé par la chaire Santé de Sciences Po Paris, en collaboration avec l’AFM (Association française contre les myopathies) Téléthon.
Le Généthon, laboratoire de recherche du téléthon, en collaboration avec les chercheurs de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale de France (INSERM), a découvert que l’injection in vivo ou ex vivo d’un vecteur viral corrige le gène défaillant responsable de l’amyotrophie spinale qui tue les bébés atteints de cette pathologie avant l’âge de deux ans.
Le médicament le plus cher du monde
Bizarrement, le Généthon cède les droits à une start-up américaine pour l’équivalent de 42 milliards de nos millimes (13 millions d’euros).
Cette start-up américaine est arrivée à mettre au point le médicament correspondant à la découverte des chercheurs français.
Elle a été donc rachetée par le laboratoire suisse Novartis pour la somme, tenez-vous bien, de 25.000 milliards millimes (7,7 milliards d’euros).
In fine, le médicament qui a résulté au départ de cette découverte française est actuellement le plus cher du monde. En effet, une seule injection vaut la somme hallucinante de 6 milliards de nos millimes (1,86 million d’euros).
Un prix juste et maîtrisé des médicaments innovants
Le colloque comportait deux tables rondes : «De la recherche à l’industrialisation sur le territoire français : les défis d’une filière de thérapie génique»; et «Accélérer, sécuriser et changer de modèle pour l’accès des malades aux traitements innovants».
Pour le professeur Benoit Vallet de la chaire Santé de Sciences-Po, les prochaines étapes consisteraient à relever les défis pour que la France soit un acteur majeur en thérapie génique et ceci de la recherche à la commercialisation.
Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon et de Généthon, se veut quant à elle résolument tournée vers l’avenir. «Notre ambition, dit-elle, est d’inventer un nouveau modèle économique en imposant progressivement la notion d’un prix juste et maîtrisé des médicaments innovants accessibles à tous».
Tout le long du colloque, le problème des prix exorbitants des thérapies géniques a été envisagé presque par tous les intervenants. Seulement, à mon avis, Claude Le Pen, professeur d’économie de la santé, a été le plus percutant en déclarant que «la société n’acceptera jamais une privation de soins pour une raison de prix».
J’aimerais en dire autant pour la Tunisie. Il est vrai que nos responsables, en haut comme en bas de l’échelle, ont d’autres préoccupations qui ne nous permettent pas d’espérer mieux même en insistant et en persévérant.
* Professeur en pharmacie.
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