Ramzi Hamza, atteint du syndrome de Gilles de la Tourette, n’arrive pas à se faire soigner en Tunisie et souffre des railleries au quotidien.
Par Yüsra Nemlaghi
Le syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neurologique, caractérisé par des tics moteurs et vocaux: des mouvements compulsifs surprenant par leur caractère brusque et inapproprié à la situation. Cette maladie rare touche une personne sur 1.000 dans le monde.
En Tunisie, le SGT est inconnu du grand public, mais il existe bel et bien. Ramzi Hamza (27 ans) en souffre depuis la naissance mais le mal s’est développé dès l’âge de 12 ans. Il a confié à Kapitalis les difficultés qu’il rencontre au quotidien, face à des citoyens qui ignorent la maladie et qui, même en en prenant connaissance, persistent dans le mépris et le couvrent de lazzis. Il a évoqué aussi le traitement médical inapproprié: les médecins lui ont délivré une carte d’handicapé, mais ils ne se sont pas penchés réellement sur la particularité de son cas.
Ramzi Hamza est attachant, sa conversation est fluide malgré les efforts qu’il fournit pour maitriser ses tics. Il explique son parcours atypique ponctué de moments d’abattement et de pessimisme contre lesquels il n’a cessé de se battre depuis son plus jeune âge. «Tous les problèmes que j’ai vécus ont affecté mon amour de la patrie. Et même si, au fond de moi-même, je reste très attaché à mon pays, j’avoue que je n’en suis pas toujours fier», raconte-t-il. Et d’expliquer : «Il suffit que je me souvienne des railleries de mes professeurs, de mes camarades et des inconnus dans la rue, qui surpris par mes gestes, restent partagés entre la moquerie et l’apitoiement, ou encore des médecins, qui n’ont pas voulu ou n’ont pas pu me soigner, se contentant de me droguer avec des médicaments inutiles, cela me remplit de colère».
Le jeune homme a étudié jusqu’à la 6e année secondaire avant de faire des formations en électricité et bâtiment, en massage et bien-être et en billetterie de gestion pour les agences de voyage, mais il n’a jamais pu travailler pour la simple raison que, d’une part, les employeurs ne lui permettent pas de travailler avec un planning aménagé adapté à sa maladie, et d’autre part, les moqueries des uns et des autres dissuadent très vite les quelques personnes qui veulent bien l’employer. Résultat: ses rares expériences professionnelles se sont soldées par un échec.
«Je veux vivre normalement, me lever le matin, me raser pour aller travailler, me marier, fonder une famille… Rien d’extraordinaire. Ce sont des rêves réalisables dans les pays développés où l’on trouve des traitements humains adaptés aux gens qui sont dans mon cas», ajoute Ramzi, qui espère pouvoir quitter la Tunisie pour aller se faire soigner et refaire sa vie à l’étranger. «Quand on se moque de moi dans un endroit public, j’explique ma maladie, on m’écoute mais on continue de rire de moi. Je pense que notre peuple est encore très superficiel à l’image des gouvernements qui se succèdent ou de la démocratie qui peine à se mettre en marche. On aime rire de l’autre sans se rendre compte de la douleur qu’on lui inflige», poursuit-il.
Malgré son mal, le jeune homme a fait du sport. Il a avait pratiqué le kung-fu, mais il a dû arrêter. Aujourd’hui, il fait du sport en free, seul ou avec des amis, pour passer du bon temps et préserver sa santé. Car les tics l’épuisent et fatiguent ses muscles. «Je dois absolument prendre ma vie en main et lutter contre le SGT. Des associations étrangères peuvent m’aider mais il faut que je puisse voyager et pour cela, j’aurais besoin d’un visa, qui me sera automatiquement refusé puisque je ne travaille pas. Mon quotidien est amer et je me fais violence pour survivre au milieu de gens qui ne me comprennent pas. Il est difficile d’affronter le regard des autres, même si on prétend parfois que l’on s’en fiche», déplore Ramzi.
«Malgré tout, je reste optimiste. Tout est réalisable, cela peut prendre du temps, des fois beaucoup de temps, mais on finit souvent par atteindre ses objectifs. Le mien c’est de vivre normalement et dignement», conclut-t-il.
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